2026年8月9日晚，央视《面对面》专访播出前，记者在蔡磊的电脑桌前架设了一块隔板，防止飞沫传播--因为他的呼吸功能已经衰退到任何一次轻微感冒或呛咳都可能直接致命。
蔡磊在电脑桌前接受央视记者专访
采访中，蔡磊用眼控仪以每分钟约60字符的速度，一字一字地敲出一句话："身体被禁锢，呼吸被压迫，声音被夺走，意识却始终清醒，这就是渐冻症晚期的极度痛苦，像被捆绑着反复溺水，在每一次窒息、狂躁和绝望中，清醒地等待别人理解并伸出援手。"
这是蔡磊第一次把自己最不堪的晚期状态，血淋淋地剖开给全社会看。
从"失声前"视频到终末期公开，他主动撕开了最后的体面
2024年8月，蔡磊录制了一段视频。那时他还能发出可辨识的语音，但发音清晰度已快速下降。他提前录下自己的原声，为日后AI复原声线做准备。这段视频在2025年12月30日发布时，他已经彻底无法说话了--距离2019年9月确诊渐冻症，恰好过去整整六年。
从2019年确诊时的京东副总裁，到2025年完全丧失自主行动能力、语言功能全失、头部无法转动，蔡磊的病情一直在公众视野中推进。
但这次《面对面》专访，他跨过了最后一道心理防线：让镜头对准自己"无法站立，连脖子都直不起来，连话都说不出，甚至嘴巴歪斜、面部塌陷的无力模样"。
他对记者说："说实话，让镜头对准我……对我个人的自尊心来说，是一种极其残忍的粉碎。"
为什么还要做？他的回答是："因为渐冻症之所以过去200年都没被攻克，有一个致命的原因--绝大多数病友在病情恶化后都选择了把自己死死地关在家里，因为没有尊严，所以大家集体隐身了。如果没有人看到这种疾病的残酷，社会怎么会真正重视？资本怎么会入局？
科学家怎么会有紧迫感？这就成了一个漆黑的死循环。"
他公开的不只是病情，还有让冰山碎裂的数据
在专访中，蔡磊同步披露了团队推动的科研进展。2026年7月，国产渐冻症新药RAG-17首批临床数据登上国际顶刊《自然·医学》：6名受试者用药240天后，脑脊液致病坏蛋白水平下降56%至69%，血液神经损伤标志物下降超50%，病情被按下了"暂停键"。
首批受试者之一、29岁的小刘，如今不仅能独立站立、生活，还能兼职工作。
蔡磊的"AI科研大脑"在极短时间内梳理了人类过去200年近4万篇相关科研文献，将候选药物筛选效率提升了几十至上百倍。截至受访时，他已联动全球70余位顶尖教授、60余家科研机构与生物医药企业，落地8家联合实验室，累计10条渐冻症药物管线进入临床试验阶段。
一个关键细节常被忽略：蔡磊患的是散发型渐冻症，RAG-17针对的SOD1突变型与他无关。这意味着他主导研发的救命药，对他自己无效。
有人质疑"忙活半天药是给别人用的"，他的回应没有修饰词
记者问："这个药出来的时候，有一些网友留言说，蔡磊用了那么长时间，最后研制出来的药是给别人治病的，对自己一点用都没有，他忙活什么呢？"
蔡磊的回答是："很多人误解了。再次创业的出发点是攻克疾病，不是买我自己的命。"
蔡磊称再次创业的出发点是攻克疾病
他说他看过全球成百上千条研发管线，跟无数顶尖科学家深度探讨过，得出的判断是："未来12个月内可能就有颠覆性突破，这绝不是一句安慰剂，更不是给病友打鸡血。这是亲耳听到的冰山碎裂的声音。
我个人能不能撑到那一天不确定，但全人类攻克渐冻症的那一天，一定会很快到来。"
六年前，41岁的蔡磊是京东副总裁，儿子刚出生几个月，医生给他判了"三到五年"的生命倒计时。六年后的今天，他被困在十几平米的卧室里，全身瘫软，吞咽功能完全丧失，进水进食靠针管，夜间必须佩戴呼吸机，每天仍坚持工作10小时以上。
蔡磊在卧室中使用电脑开展科研工作
妻子段睿说："他是个很乐观的人，他一直没有变，只是病痛限制了他的身体。"
蔡磊妻子段睿在采访中谈及蔡磊
蔡磊自己对记者说："哪怕我是倒在黎明前的黑夜里，我也要确认这条路已经铺好了，后面的病友能踩着我的肩膀走到阳光下。"