2月27日，曾向渐冻症抗争者蔡磊求助的26岁湖南女孩陈静雯因病离世。从确诊到离世仅8个月，她的故事成为社会关注罕见病困境的缩影。

2023年12月，陈静雯因甲流后出现上肢无力症状，半年内发展为全身肌肉萎缩，体重仅剩70斤，吞咽功能严重退化。2024年6月确诊渐冻症后，病情以超乎预期的速度恶化

去世前一周已无法进食，生命最后几分钟仍安慰母亲："别担心"。其社交账号在1月发布的视频中，她曾含泪表示："我可能等不到春暖花开了。

渐冻症抗争者蔡磊团队曾尝试将其纳入药物临床试验，但因病情进展过快未能成功。蔡磊发文悼念："我们努力的速度赶不上生命消亡

陈静雯生前通过短视频记录抗病历程，话题#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#阅读量破亿。网友留言："她用笑容对抗绝望，教会我们珍惜当下。

陈静雯所属的SOD1基因型渐冻症虽有已上市药物托夫生（Tofersen），但年治疗费用超百万，普通家庭难以承受

当前全球约20款渐冻症药物处于临床试验阶段，但入组条件严苛。蔡磊团队2025年1月启动的RAG-17药物临床一期，因患者身体指标限制难以惠及晚期病患。

陈静雯的离世不是终点。她的故事推动着公众对渐冻症认知的提升，其社交账号最后一则视频下，3.2万条留言正在汇聚成生命教育的公共课堂。正如蔡磊所言："每个生命的呐喊，都在加速解冻的时刻到来。