43岁前副总裁蔡磊舌头彻底僵直，连口水都咽不下去，妻子直播到凌晨两点只换来七万块，救命钱却像扔进黑洞。

很多人以为渐冻症离自己很远，直到看见他去年还能自己拿勺子，今年只能用眼控板敲字。

每分钟只能打五个字，错别字还得靠助理删。

医生给的期限是两年，现在过去一半，身体像被关进越来越小的铁盒，连呼吸都得靠机器撑。

他老婆段睿原本是个注册会计师，年薪百万，现在每天对着手机喊三小时，嗓子哑到说不出话。

直播间里有人骂她蹭热度，她一边打包发货一边回：蹭什么热度，我老公的热度就是命。

七万块听起来不少，可一次动物实验就要两百万，五千多万基金三天就能烧光。

协和神经内科的主任私下透露，全国能救他的药还没生出来，国外最快的基因疗法卡在二期，排队等药的人已经排到五年后。

眼控设备十五万一套，用三个月就得换，因为眼球肌肉也会萎缩。

蔡磊现在靠它写遗嘱，每天改一遍，怕哪天突然连眨眼都做不到。

有人算过账，把家里三套房全卖了，撑死再撑一年半。

段睿没卖，她留了一套，说总得给孩子留条后路。

剩下的钱全砸进实验室，连小鼠吃的饲料都要进口，一袋三千。

研究员晚上十一点还在给老鼠打针，工资却只有外卖员一半，就这样还招不到人，因为没人愿意把青春花在一条看不见终点的路上。

国家八月把渐冻症列入罕见病补贴，报销比例提到六成，可很多药根本没货，得自己找代购，一盒利鲁唑土耳其版三千二，不走医保。

护理补贴一个月六百，护工市价一天三百，缺口自己填。

蔡磊团队把用药地图做成小程序，点进去能看到全国哪家药房有现货，上线三天访问量破百万，后台留言全是一句：哪里能买到便宜点的。

更难受的是病友群每天都在减人，昨天还在互相打气，今天头像就灰了。

管理员每天凌晨两点发讣告，格式固定：姓名、年龄、确诊时间、离世时间，最长的一位撑了八年，最短的只有九个月。

蔡磊给自己定了十年，他说多出来的两年要用来改遗嘱，把钱留给实验室，把名字留在论文致谢里。

有人问他值不值，他眨眼敲字：反正都是死，不如做块垫脚石。

段睿看完没哭，转身去仓库搬货，一箱书十五公斤，她一次搬两箱。

晚上直播结束，她坐在纸箱上啃冷馒头，摄像头没关，弹幕刷了一屏：别吃了，给你刷火箭。

她摇摇头，说火箭救不了命，科研能。

现在破冰基金账上还剩两千三百万，每天利息一千五，不够买一瓶实验试剂。

段睿把直播间改成日播，全年无休，大年初一也播，她怕一停，实验室的离心机就停了。

蔡磊已经签完遗体捐献，遗嘱最后一行写着：如果解剖能找出病因，记得给我留一点骨灰，撒在实验楼门口，我想看看老鼠能不能活下来。

看完这些，你再刷到带货别急着骂，点进去看看，哪怕不买，多一个人停留，平台就多推她一次，实验室就能多亮一小时。

奇迹不一定出现，可只要灯还亮着，就还有下一个43岁的人，不用在深夜数着自己还有多少次眨眼的机会。