河南南阳的一个普通秋日，却因为一位妈妈的身影，让无数网友泪崩。
视频里，初秋的陵园静悄悄的。34岁的她，头发花白，却还带着年轻的脸庞。她站在一座小小的墓碑前，手里捧着草莓，轻轻蹲下身，亲吻着碑上孩子的照片，低声呢喃："妈妈在呢"
短短不到20秒的视频，却让300多万人泪目。
橘宝妈妈在怀孕时，一切检查都很正常，医生也没有发现任何异常。可没想到，孩子出生后却从第一天起就被病魔缠上。
医生确诊：橘宝患的是一种极其罕见的遗传病--ARX基因5号外显子缺失。这种病主要出现在男孩身上，是一种严重的神经发育性疾病。
它会让孩子出现持续的癫痫发作、肌张力异常，还伴随智力和运动发育迟缓。
换句话说，橘宝从一出生，就要和疼痛、抽搐、康复训练、药物治疗一起生活。
而妈妈，也从那一刻起，成了孩子的"全职战士"--一边学护理知识，一边四处求医问药。
只是，病太罕见、治太难，他们一家人始终在和命运赛跑。
在那段漫长又煎熬的时间里，橘宝几乎一直待在重症监护室里。冰冷的病房、嘀嘀作响的仪器声，成了他生命中最熟悉的背景音。
而在玻璃门外，妈妈日夜守着，哪怕只能隔着窗看看，也要陪着。
为了让孩子活下去，菊宝妈妈几乎踏遍了半个中国--从本地医院到省城，再到北京、上海、广州……每到一个地方，她都怀着希望而去，带着失望而回。
她学会了读病历、懂药名、会看监护仪的数字，也学会了在走廊的长椅上打盹。
有人问她："这么折腾，累不累？"
她只是摇头："孩子能多活一天，我就多跑一个地方。"
那不是坚持，而是一位母亲的本能--只要孩子还在，她就不能倒下。
这几年里，橘宝的病情反反复复，他几乎把医院当成了"第二个家"。 短短几年时间，他住院超过40次，其中重症和病危入院就有27次，收到病危通知书的次数也高达27次。 每一次病危通知，对别人来说是晴天霹雳，但对菊宝妈妈来说，却成了常态。 医生喊她签字，她的手总是抖，但签完又立刻镇定下来，守在抢救室门口，心里默念着一句话： "橘宝，你要挺住，妈妈在这儿。" 孩子一次次被抢救回来，又一次次被病魔拖进深渊。 而她，也在这些轮回里学会了冷静、坚强，却从没学会放弃。
为了救橘宝，妈妈几乎跑遍了全国--大城市、小县城，只要听说哪家医院可能有办法，她就立刻出发。 抱着孩子坐火车、赶夜班车、挤公交、守在走廊的椅子上打盹……一路上全是疲惫，但她从没说过一句"累"。 就在菊宝三个月大的时候，她照镜子时突然发现，自己的头发开始一缕一缕变白。 那不是岁月的痕迹，而是心疼与无助一夜之间刻下的印记。 白发越长越多，她却无暇顾及，只能继续奔波在医院和家之间。 外人看到的是她的坚强，可只有她自己知道，那段日子有多痛苦-- 每一次听到病危通知，她都觉得世界要塌； 每一次孩子睁眼，她又拼命告诉自己要撑下去。 她说："我怕哭出来孩子会害怕，所以我都背着他哭。" 那一头早早的白发，正是她用无尽的爱和痛，换来的坚强。
在橘宝妈妈奔波求医的那些日子里，这个家虽然不富裕，却被浓浓的爱包围着。
全家人都把小橘宝当成最珍贵的存在，谁都舍不得让他多受一点苦。
尤其是哥哥--明明还只是个孩子，却早早学会了懂事。
不论作业有多少、学习多忙，他总会抽出时间陪着弟弟，帮妈妈端水、拿药，轻声哄弟弟睡觉。
他知道妈妈太累了，于是悄悄学着去分担，哪怕只是帮忙递个毛巾，也觉得能为妈妈做点什么。
橘宝虽然没有一个健康的身体，却拥有哥哥全部的爱。
有人说，这兄弟俩都住过世界上最贵的"房子"--那就是家人的心。
因为病情的原因，小橘宝从很小的时候就需要长期靠胃管维持进食。
每一次更换胃管，对别人来说只是一个医疗操作，可对橘宝妈妈而言，却是一次揪心的煎熬。
她不敢看孩子皱眉、不敢听那声压抑的哭，只能强忍着泪在一旁安慰："不疼不疼，妈妈在。"
可每次护士转身，她的眼泪就忍不住掉下来。
发烧、吃药，对普通孩子也许是家常便饭，但对橘宝来说，每一次都像在走钢丝。
一旦发热、呕吐，妈妈的心就会悬到嗓子眼，整夜不敢合眼，生怕出一点差错。
药一喂完，她就守在床边，摸着孩子的小手，反复确认体温有没有降、呼吸有没有稳。
就连小橘宝生日那天都是在重症室度过的，陪伴他的不仅有橘宝妈妈，还有病床旁边机器滴答滴答的声音，忙碌的医生护士也围绕着小橘宝，他们给小橘宝唱生日歌，这一刻小橘宝是勇敢的小勇士，敢于对抗无情的病魔，妈妈就是小橘宝的精神支柱，每次看到小橘宝清澈的眼睛，多么希望这世上没有病痛，只有快乐的成长过程。
为了能倾尽所有的留住他，橘宝妈妈花费了巨额的医药费，但还是没有找到治疗方案。小菊宝还是没有抵过无情的病魔，逝世于 2023 年 4 月 1 号，
短短三年，小橘宝几乎把一生都用来和病魔对抗。
无数次住院、抢救、输液、打针……他一次又一次撑了过来，用小小的身体，和命运硬碰硬。
可这一回，也许他真的太累了，只想好好睡一觉，去一个没有病痛、没有针管的世界。
那一夜，橘宝妈妈和哥哥抱着他，舍不得松手。
他们知道，这可能是最后一次能这样相依在一起。
妈妈抚着他的脸，轻轻哄："宝贝，睡吧，不疼了，妈妈在这儿。"
泪水顺着她的脸流进孩子的头发，她却不敢哭出声，怕惊醒他。
那一晚，他们三个人挤在一起，哥哥紧紧抱着弟弟，轻声地说："弟弟，哥哥爱你。"
屋里没有灯，只有母亲哽咽的呼吸声，还有那份不舍到极致的温柔。
从此，橘宝去了一个只有快乐的地方；
而妈妈和哥哥，留在人间继续生活--带着爱，带着想念。
在那三年里，每一张病历、每一次签字，都写着橘宝妈妈的名字。
那些签名的瞬间，手在抖，泪在落，她一次次用自己的力量，对命运说"不"。
自从小橘宝离开后，妈妈就给自己定了个规矩--每隔十天，一定要去看他一次。 无论刮风下雨，她都会带上孩子爱吃的水果，带着一束花，轻轻擦干净墓碑，然后俯身，亲吻那冰冷的石面。
她总是轻声地对着碑上的照片说话："宝贝，妈妈来了。天堂那边冷不冷？吃得好吗？有没有乖乖睡觉？" 那些话，几乎成了她生活的一部分。 那天，天空安静得出奇，她像往常一样整理着墓碑，忽然，一只蝴蝶毫无征兆地落在了她的衣袖上。 她愣了一下，眼眶瞬间就红了。 "怎么会有蝴蝶呢？"她轻声呢喃着，嘴角带着一丝微笑，"是你吗？橘宝？你想妈妈了，对不对？" 那一刻，她的语气温柔得像是在哄一个还没睡醒的孩子。 "没事的，妈妈在呢，妈妈一直都在。" 说完，她轻轻抚了一下衣袖，仿佛在摸孩子的小手。 临走时，她抬头望着天空："妈妈要去上班了，宝贝。要挣钱给你和哥哥买好吃的、买玩具。" 然后，她转身离开--背影依旧瘦削，却那么坚定。 那只蝴蝶，久久没有飞走。 就像小菊宝的灵魂，一直陪着妈妈，从未离开。
有人说，与其这样，还不如放手。但是妈妈们都懂，只有怀胎十月，拼尽全力生下来的宝贝，日夜守护的心肝，这怎么舍得放手？虽然真的好难熬，真的好但是放手真的很难，如果发生在自己身上，这怎么能真正的放下？菊宝妈妈为小橘宝付出了见证，这也是菊宝妈妈坚韧不拔、无私奉献精神的象征。但愿橘宝妈妈在未来的日子里能够找到内心的平静与力量，希望橘宝妈妈能坚强走下去，每一个失去孩子的父母都是人间最痛苦的。希望所有的父母都能珍惜与孩子相处的每一刻，因为这可能是此生最宝贵的时光。